El niño autista

En los últimos días, muchas personas me escriben compartiendo alguna historia suya. Hoy quiero hablar del autismo.
Para muchos que no saben de ese tema, la palabra "autismo" deriva del griego AUTOS, de autós "propio, de uno mismo". Afecta a 4 de cada 10.000 habitantes y 4 veces más a los hombres que a las mujeres, se puede encontrar en todo el mundo, sin importar etnia, cultura, características de los padres o nivel económico.
El autismo varía grandemente en severidad. Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida, comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquéllos que deben convivir, tratar y educar a estas personas. Las formas más leves de autismo (típicamente autismo de alto rendimiento) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente.
Profundizándome más en el tema, encontré la historia de una madre cuyo hijo es autista. Recalcaré un párrafo;

"Brian era diferente desde la primera semana de su existencia. Recuerdo como imitaba mis tosidos y estornudos para obtener atención, en lugar de llorar. Al principio pensé que esto era gracioso y tierno, pero después de un tiempo comprendí que esto no era normal. El lloraría si no respondía de inmediato. Alimentarlo era algo muy difícil. Tenía que estar el ambiente perfectamente en silencio durante y después de alimentarlo – aún cuando el se estuviera muriendo de hambre. El se ponía irritado y se rehusaba a comer aún si el abanico de techo estuviera encendido, si alguien caminaba a su lado mientras comía, o si la temperatura de su biberón variaba levemente. Mientras comía, él tenía que tener constantemente empujando sus pies en contra de algo; solía bromear que él iba a hacer un hoyo en la tapicería de la silla del cuarto de descanso debido a este hábito. El retraso en el desarrollo de Brian comenzó a hacerse más evidente a medida que se acercó a los 15 meses de edad, debido a que no gateaba, caminaba, o balbuceara. El tenía dificultades para sentarse y en raras ocasiones rodaba en sus costados. Su temperamento era lo más difícil que tolerar en él diariamente. Brian se enberrincharía por horas y se rehusaba a ser consolado. A pesar de probar con todo lo que pudimos pensar, en ocasiones no podíamos imaginarnos lo que quería; el se tiraba sobre su espalda llorando y pateando, en ocasiones por horas.

Brian no dormía consistentemente durante la noche por los dos primeros años de su vida. El se despertaba llorando casi en cada hora de la noche por muchas razones. El se atoraba a sí mismo en la esquina de su cuna con su cabeza entre las barras, y el no podía destrabarse por sí mismo. El me permitía jalarlo hacia el centro de la cuna y cubrirlo con su cobija, y no se inquietaba solo si tocaba solamente su pie en el proceso. El se despertaba llorando en cada ocasión que escuchara un avión o un tren, y no parecía calmarse después de lo sucedido. Era agotador el no poder dormir, teniendo poca idea acerca de lo que quería, y no sentir que el se diera cuenta de lo que hacía. Brian también sufrió de múltiples infecciones de oído, reflujo ácido, e intolerancias a alimentos

La hermana de Brian, Rachael, la cual es tres años y medio mayor que él, solía sentirse mal debido a que él la rechazaba; pero ella siempre ha parecido tener una unión con el y un entendimiento de el que es bastante sorprendente. Ella misma encontró una manera de interactuar con Brian que finalmente quebró su rechazo. Jugábamos “circo imaginario” en la estancia, y yo anunciaba todos los actos antes de que Rachael los ejecutara. Rachael empezó a hacer una caminata chistosa de payaso la cual atrajo la atención de Brian y pareció hacer que el la mirara con mas frecuencia cuando yo anunciaba “¡Damas y Caballeros!”. Un día, Rachael puso a Brian en el piso, se tropezó con el y se cayó al piso. Brian sonrió por primera vez en su vida, ¡y no paró de hacerlo por varios minutos!. El gustaba de este juego tanto que empezó a tirarse en el suelo para provocarlo. Este fue el principio de la habilidad única de Rachael en interactuar y jugar con su hermano.
Desde temprana edad de Brian decidimos llevar a terapia, hacer dieta especial para Brian. Cuán importante fue para mí adentrarme más en el mundo del autismo. Desde entonces, nos comunicamos más abiertamente con Brian. Allen y yo estamos fascinados con nuestros conocimientos acerca de salud nutricional e intervención en el autismo.

Un día no pasa sin que mi esposo o yo agradecemos al Señor por sus regalos de amor y comprensión.Brian no es un extraño en nuestra casa, y él nos da su amor recíproco de muchas formas distintas. Brian es un milagro mas allá de lo creíble para aquellos de nosotros que sabíamos donde solía estar.
Ningún padre está listo en tener a un hijo anormal, o anticipar los distintos cambios que traerán en sus vidas. Sin embargo, hemos encontrado muchas oportunidades para crecer y amar en nuestra familia.
Un día, durante el desayuno Brian abrazó su oso de peluche favorito, sonrió, y dijo, “Te quiero”. Este es el tipo de historias por las cuales los padres de niños autistas esperan vivir. El ha mostrado tantos avances que es difícil (pero no imposible) creer lo difícil que el era.
Es verdaderamente sorprendente que nuestro maravilloso hijo en su estado de autismo ha traído tantos cambios positivos de vida en nuestro hogar y nuestra comunidad. Es mi deseo que otros puedan tener las mismas bendiciones. Siempre he creído que los milagros son el resultado del trabajo arduo, y ahora sé que es cierto. Brian es nuestro milagro, y el continuará en sorprendernos a todos".(La madre de Brian es la fundadora de un grupo de apoyo para niños con necesidades en dietas alimenticias especiales debido al autismo, enfermedad ciálica, asma, u otras condiciones, y es anfitriona de un portal de Internet que provee información a padres acerca de la implementación de intervenciones nutricionales www.dietarysupport.com )
Admito que desconocía totalmente el mundo del autismo, no sabía más allá de lo que algunas películas muestran sobre ese tema. Adentrarme en historias de valientes madres y conocer más acerca de lo que es el autismo me hizo admirar más a las personas que conviven con niños autistas. Cuántos esfuerzos! cuán grande la lucha de su día a día!.
Hay tantos tratamientos pero de lo que estoy segura que resulta es uno que se llama AMOR. Solo la constante lucha de los padres y hermanos, ese amor incesante e incondicional del día a día, esa enormidad de paciencia que se requiere es lo que hace que el ser humano, SEA COMO SEA, se sienta amado. Aunque no hable o no se comunique no quiere decir que no entiende. Dios es grande y mientras uno tenga corazón es suficiente herramienta para captar los mensajes de amor.
Muchas veces la vida nos pone ante pruebas duras y más que probarnos a nosotros mismos, es también una prueba para los demás. Que uno no sea normal, es de por sí una lucha tremenda, que cansa al final del día pero tener personas que apoyen, que amen, que estén ahí cuando se le necesita hace que uno se sienta IGUAL e incluso MEJOR. (cuántos normales siquiera son amados!)
Si te sientes amado y tienes amor para dar... TODO VALE LA PENA.
Por último, mi enorme admiración y respeto a la familia de niños autistas. Fuerza! mientras haya amor TODO ES HERMOSO Y POSIBLE.