El niño autista

En los últimos días, muchas personas me escriben compartiendo alguna historia suya. Hoy quiero hablar del autismo.
Para muchos que no saben de ese tema, la palabra "autismo" deriva del griego AUTOS, de autós "propio, de uno mismo". Afecta a 4 de cada 10.000 habitantes y 4 veces más a los hombres que a las mujeres, se puede encontrar en todo el mundo, sin importar etnia, cultura, características de los padres o nivel económico.
El autismo varía grandemente en severidad. Los casos más severos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida, comportamiento extremadamente repetitivo, no usual, auto dañino y agresivo. Este comportamiento puede persistir por mucho tiempo y puede ser muy difícil de cambiar, siendo un reto enorme para aquéllos que deben convivir, tratar y educar a estas personas. Las formas más leves de autismo (típicamente autismo de alto rendimiento) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad. Cabe notar que una persona autista puede ser de alto funcionamiento en ciertas áreas y de bajo funcionamiento en otras. Por ejemplo, existen personas autistas que carecen de habla pero pueden comunicarse por escrito muy elocuentemente.
Profundizándome más en el tema, encontré la historia de una madre cuyo hijo es autista. Recalcaré un párrafo;

"Brian era diferente desde la primera semana de su existencia. Recuerdo como imitaba mis tosidos y estornudos para obtener atención, en lugar de llorar. Al principio pensé que esto era gracioso y tierno, pero después de un tiempo comprendí que esto no era normal. El lloraría si no respondía de inmediato. Alimentarlo era algo muy difícil. Tenía que estar el ambiente perfectamente en silencio durante y después de alimentarlo – aún cuando el se estuviera muriendo de hambre. El se ponía irritado y se rehusaba a comer aún si el abanico de techo estuviera encendido, si alguien caminaba a su lado mientras comía, o si la temperatura de su biberón variaba levemente. Mientras comía, él tenía que tener constantemente empujando sus pies en contra de algo; solía bromear que él iba a hacer un hoyo en la tapicería de la silla del cuarto de descanso debido a este hábito. El retraso en el desarrollo de Brian comenzó a hacerse más evidente a medida que se acercó a los 15 meses de edad, debido a que no gateaba, caminaba, o balbuceara. El tenía dificultades para sentarse y en raras ocasiones rodaba en sus costados. Su temperamento era lo más difícil que tolerar en él diariamente. Brian se enberrincharía por horas y se rehusaba a ser consolado. A pesar de probar con todo lo que pudimos pensar, en ocasiones no podíamos imaginarnos lo que quería; el se tiraba sobre su espalda llorando y pateando, en ocasiones por horas.

Brian no dormía consistentemente durante la noche por los dos primeros años de su vida. El se despertaba llorando casi en cada hora de la noche por muchas razones. El se atoraba a sí mismo en la esquina de su cuna con su cabeza entre las barras, y el no podía destrabarse por sí mismo. El me permitía jalarlo hacia el centro de la cuna y cubrirlo con su cobija, y no se inquietaba solo si tocaba solamente su pie en el proceso. El se despertaba llorando en cada ocasión que escuchara un avión o un tren, y no parecía calmarse después de lo sucedido. Era agotador el no poder dormir, teniendo poca idea acerca de lo que quería, y no sentir que el se diera cuenta de lo que hacía. Brian también sufrió de múltiples infecciones de oído, reflujo ácido, e intolerancias a alimentos

La hermana de Brian, Rachael, la cual es tres años y medio mayor que él, solía sentirse mal debido a que él la rechazaba; pero ella siempre ha parecido tener una unión con el y un entendimiento de el que es bastante sorprendente. Ella misma encontró una manera de interactuar con Brian que finalmente quebró su rechazo. Jugábamos “circo imaginario” en la estancia, y yo anunciaba todos los actos antes de que Rachael los ejecutara. Rachael empezó a hacer una caminata chistosa de payaso la cual atrajo la atención de Brian y pareció hacer que el la mirara con mas frecuencia cuando yo anunciaba “¡Damas y Caballeros!”. Un día, Rachael puso a Brian en el piso, se tropezó con el y se cayó al piso. Brian sonrió por primera vez en su vida, ¡y no paró de hacerlo por varios minutos!. El gustaba de este juego tanto que empezó a tirarse en el suelo para provocarlo. Este fue el principio de la habilidad única de Rachael en interactuar y jugar con su hermano.
Desde temprana edad de Brian decidimos llevar a terapia, hacer dieta especial para Brian. Cuán importante fue para mí adentrarme más en el mundo del autismo. Desde entonces, nos comunicamos más abiertamente con Brian. Allen y yo estamos fascinados con nuestros conocimientos acerca de salud nutricional e intervención en el autismo.

Un día no pasa sin que mi esposo o yo agradecemos al Señor por sus regalos de amor y comprensión.Brian no es un extraño en nuestra casa, y él nos da su amor recíproco de muchas formas distintas. Brian es un milagro mas allá de lo creíble para aquellos de nosotros que sabíamos donde solía estar.
Ningún padre está listo en tener a un hijo anormal, o anticipar los distintos cambios que traerán en sus vidas. Sin embargo, hemos encontrado muchas oportunidades para crecer y amar en nuestra familia.
Un día, durante el desayuno Brian abrazó su oso de peluche favorito, sonrió, y dijo, “Te quiero”. Este es el tipo de historias por las cuales los padres de niños autistas esperan vivir. El ha mostrado tantos avances que es difícil (pero no imposible) creer lo difícil que el era.
Es verdaderamente sorprendente que nuestro maravilloso hijo en su estado de autismo ha traído tantos cambios positivos de vida en nuestro hogar y nuestra comunidad. Es mi deseo que otros puedan tener las mismas bendiciones. Siempre he creído que los milagros son el resultado del trabajo arduo, y ahora sé que es cierto. Brian es nuestro milagro, y el continuará en sorprendernos a todos".(La madre de Brian es la fundadora de un grupo de apoyo para niños con necesidades en dietas alimenticias especiales debido al autismo, enfermedad ciálica, asma, u otras condiciones, y es anfitriona de un portal de Internet que provee información a padres acerca de la implementación de intervenciones nutricionales www.dietarysupport.com )
Admito que desconocía totalmente el mundo del autismo, no sabía más allá de lo que algunas películas muestran sobre ese tema. Adentrarme en historias de valientes madres y conocer más acerca de lo que es el autismo me hizo admirar más a las personas que conviven con niños autistas. Cuántos esfuerzos! cuán grande la lucha de su día a día!.
Hay tantos tratamientos pero de lo que estoy segura que resulta es uno que se llama AMOR. Solo la constante lucha de los padres y hermanos, ese amor incesante e incondicional del día a día, esa enormidad de paciencia que se requiere es lo que hace que el ser humano, SEA COMO SEA, se sienta amado. Aunque no hable o no se comunique no quiere decir que no entiende. Dios es grande y mientras uno tenga corazón es suficiente herramienta para captar los mensajes de amor.
Muchas veces la vida nos pone ante pruebas duras y más que probarnos a nosotros mismos, es también una prueba para los demás. Que uno no sea normal, es de por sí una lucha tremenda, que cansa al final del día pero tener personas que apoyen, que amen, que estén ahí cuando se le necesita hace que uno se sienta IGUAL e incluso MEJOR. (cuántos normales siquiera son amados!)
Si te sientes amado y tienes amor para dar... TODO VALE LA PENA.
Por último, mi enorme admiración y respeto a la familia de niños autistas. Fuerza! mientras haya amor TODO ES HERMOSO Y POSIBLE.

Primero tu pareja.

Estaba revisando mis e-mails cuando me llegó uno que me pareció interesante a lo que decidí compartir con ustedes. Dice así:
"Un día acudí a una clase con mi novia, no recuerdo mucho del tema de la clase, pero lo que sí recuerdo con frecuencia es la dinámica que se realizó. Nos sentamos todos en círculo, y nos pidieron a Norma y a mí que nos sentáramos juntos, en el centro.
La instructora dijo 'Supongamos que Juan Pablo y Norma se acaban de casar. Ellos han construido su hogar, establecido sus normas. Son felices.Con el tiempo viene el primer hijo.
Llamaron a uno de los jóvenes y le pidieron que se sentara entre nosotros. 'Norma y Juan le dan la bienvenida a su hogar'.
Viene entonces el segundo hijo ' .
Pidieron a otro de los jóvenes que se sentara al lado de su 'hermano', entre nosotros.
'La familia va creciendo, Norma y Juan son muy Buenos Padres y literalmente dedican su vida a ellos.'
En la dinámica tuvimos tres o cuatro hijos más. En cada ocasión pidieron a alguno de los jóvenes o jovencitas que se sentaran en medio de nosotros.
'El tiempo pasa', continuó la instructora, 'y llega el día en que los hijos hacen su propia vida. Primero, Julio se casa y forma su propio hogar. 'nuestro primer hijo', se levantó y ocupó su nuevo lugar, y así sucesivamente todos los demás hijos.

Cuando todos terminaron de irse, la instructora hizo una pausa y dijo:

'Ahora miren la distancia que existe entre ellos'. Efectivamente, había entre nosotros una distancia de 6 ó 7 sillas vacías.
'¿Qué pudo haber causado ese hueco enorme? Juan y Norma han cometido un gran error, han permitido que sus hijos se interpongan entre ellos; y ahora que están de nuevo solos, si acaso, tendrán que empezar a conocerse'.

La instructora nos explicó el error de darlo todo por nuestros hijos. Explicó que la base del fundamento del hogar no son los hijos, sino la pareja y que ésta debe permanecer unida contra viento y marea.
De hecho, el mejor regalo que se puede dar a los hijos es saber que sus padres se aman y que permanecen unidos y, así, ellos aprenderán a amar en función de cómo se aman sus padres.

Si los padres no salen juntos, no se siguen cortejando, no se hablan con 'tiernos acentos' y no se comunican entre ellos de manera frecuente y especial, es escasa la probabilidad de tener hijos espiritual y emocionalmente estables y, cuando ellos partan de casa, nos encontraremos incomunicados.
No es egoísmo, por el contrario, es un seguro de vida para ellos y para nosotros mismos.

Primero la pareja. Son los hijos los que deberán acomodarse.

La vida familiar no tendrá que girar en torno a ellos, sino en torno de los padres. Tengamos el valor de decir: 'Primero MI pareja', o irnos preparando, muy posiblemente, para pasar una vejez solitaria, por no haber aprovechado la oportunidad que tuvimos para construir una vida en pareja.


Sigue estas sencillas reglas y tendrás éxito:
1. SOLTERO O SOLTERA sin hijos: PRIMERO TUS PAPÁS.
2. SOLTERA O SOLTERO CON HIJOS: PRIMERO TUS HIJOS. EN SEGUNDO LUGAR, TUS PADRES.
2. CASADO O CASADA sin hijos: PRIMERO TU PAREJA. EN SEGUNDO LUGAR, TUS PADRES.
3. CASADO O CASADA CON HIJOS: PRIMERO TU PAREJA. EN SEGUNDO LUGAR, TUS HIJOS. EN TERCER LUGAR, TUS PADRES.
SI CAMBIAS EL ORDEN EN CUALQUIERA DE LOS PUNTOS... PROBABLEMENTE TENDRÁS UNA VEJEZ SOLITARIA.

PD: El respeto es lo más importante en una relación; si se pierde el respeto, aunque haya amor se termina la relación. No olvidemos conquistar a nuestra pareja día con día.

"Toda una vida por delante, hija"

Días atrás fui a un Sanatorio privado a hacerme unos análisis. Como el resultado de los mismos estaría ese día, decidí esperar. Me senté en la Sala de Espera y como no había revista alguna, me puse a observar todo cuanto pasaba a mi alrededor.
En algún momento, entra una madre con un señor, que por la forma como le hablaba supuse sería su esposo. No pude evitar leer los labios acerca de lo que hablaban, ya que llamaba la atención lo afligidos que ambos estaban y la señora no paraba de llorar. Su acompañante lo consolaba como podía.
La señora se preguntaba cómo eso pudo pasar, por qué a ellos, por qué A SU HIJA?. Al parecer, su hija estaba internada en dicho Sanatorio y hasta donde alcanzé leer los labios, acababa de entrar a la Sala de Terapia Intensiva. No pude precisar por qué motivo ni a causa de qué fue derivada urgentemente a este lugar.
Su acompañante le decía que todo va estar bien. La señora, creo que en un afán de buscar consuelo en los recuerdos, empezó a hablar de momentos que su hija había vivido; cuando iba a la escuela, cuando iba al baile... "y te acordas amor cómo te preparaba el desayuno".. "y te acordas lo hermosa que se ponía para ir a sus clases de danzas, ese pelo recogido, etc"... por las experiencias que iban contando, alcanzé a suponer que la hija no tendría más de 6 o 7 años. Fue un momento muy fuerte para mí escuchar las siguientes frases: " y yo le decía que tenía toda la vida por delante!"... mi mente se nubló... ya no alcanzé a escuchar más nada ni observar... solo retumbaba dentro mío "TODA UNA VIDA POR DELANTE"... pues, eso siempre pienso para mis hijas y en ocasiones les digo "cuando seas grande harás esto" o " más adelante hija".
Planeamos tanto el futuro de nuestros hijos que a veces olvidamos VIVIR con ellos. Muchas cosas dejamos de lado para "mañana"... cuán seguro estás que tendrás un MAÑANA?.
Claro que no puedes vivir toda la vida en un día... pero puedes vivir el día como si fuese el último... y .. cómo sería eso? comprando el mejor regalo?, dar lo que ellos quieren?... no... vivir un buen día nada se relaciona con lo material, porque si estas en la Sala de Espera reflexionando sobre un ser querido agonizando, no estas recordando la mejor ropa, el mejor zapato, el auto ultimo modelo ni los viajes... estarás recordando los momentos emotivos como cuando acompañabas en su mejor momento o en su peor, o cuando tu hijo te hizo aquel dibujo (que no le salió tan lindo) pero lo hizo con todo su amor y esfuerzo... o aquellos abrazos que te daba cuando te veía llegar de algun lado... o aquellas travesuras que al final de cuentas no fueron tan graves como parecían en esos momentos.
No... nadie tiene toda una vida por delante. No confundamos las edades diciendo que un señor de 60 años viviría menos que una criatura de 6 años. Si nosotros vivimos apostando siempre a esa lógica, estaríamos perdiendo gran parte de la vida, no dándole el verdadero significado a cada cosa. Nada es seguro. Si bien construir el futuro tiene sus ventajas para que en el día de mañana NADA LES FALTE, entre futuro y presente cuál es más seguro?..inmediatamente todos podemos decir al unísono EL PRESENTE. Entonces, qué hacer?
El día tiene 24 horas, de las cuales restamos unas horas para dormir. El resto depende de nosotros cómo vivir. Una pequeña parte aferrate en construir el futuro, pero solo una pequeña. En el resto AFERRATE EN VIVIR EL PRESENTE. Dale mas importancia a la hora de comer todos juntos, a la hora de saludarse en la mañana o despedirse en las noches. Leele mas cuentos a tus hijos, pinta unos minutos con ellos, disfruta con tus padres el ver la Tv juntos, conversen sobre eso, sobre el día que tuvieron...
Todos pasamos por una etapa difícil económicamente hablando.. trata de que eso no te afecte el día ni tu trato para con los demás. No te estreses. La solución a tus problemas llegará en su momento. Piensa en lo positivo; el dinero lo podemos manejar, las cuentas, la casa, todo... pero LA SALUD NO. Entonces sé más agradecido/a con la vida si tus seres queridos tienen salud y amor, eso es todo lo que importa y lo que necesitas para seguir luchando. Pero.. en el camino de la lucha, no olvides decir siempre a los que te rodean cuán importantes son para ti. Hay mil formas de decirlo, basta con un simple gesto de cariño.
Porque en el momento que nos estemos despidiendo de nuestro ser querido en su última hora de vida, nos consolará que esa personita siempre supo cada día de su vida lo mucho que fue amado y el amor que hubo en cada acción nuestra.
Si tu hijo/a hizo una travesura, no le retes con una voz agresiva, solo explicale lo necesario. Si tus padres te prohíben algo, no protestes ni te vayas enojado/a, estoy segura que tendrán buenas razones para negarte y por otro lado piensa en todas las demás cosas que siempre te dan. Si tu hijo/a quiere jugar contigo, NO LO DEJES NI PROMETAS PARA EL FIN DE SEMANA SIGUIENTE O CUANDO "TENGAS TIEMPO"... el tiempo es lo que NO TENEMOS. No te engañes.
Hoy es un nuevo día, mírate en el espejo.. tienes buena salud? puedes sonreír? da gracias a la vida y comienza tu día regalando sonrisas. Tus padres y hermanos/as tienen buena salud? da gracias a la vida y empieza por decirlos más a menudo TE QUIERO (o si el orgullo está presente, basta con un fuerte abrazo). Tu esposo/a e hijos/as tienen buena salud? da gracias a la vida y abrázalos, vive cada momento tuyo con ellos, imparte tu conocimiento como padre a tus hijos y tu amor como esposo.
Si llegas a tu casa de otro lado, no llegues con una cara triste, desesperado, estresado, malhumorado, tus problemas dejalo AFUERA. Tu familia te espera y quién sabe si te extrañaron todo el día y tienen lindas anécdotas que contarte. Llega a tu casa con una sonrisa siempre.
Si estás dentro de la casa, espera a tus seres queridos con una sonrisa y los brazos abiertos cuando llegan, no sabes de dónde vienen ni qué problemas tuvieron que afrontar en el día. Esos son los gestos que definen AMOR. Nadie sabe por lo que pasan los demás, solo podemos estar ahí cuando nos necesiten, y a veces no decir nada ya es más que suficiente con tu sola compañía.
No... nadie sabe con seguridad si tiene TODA UNA VIDA POR DELANTE. Lo que puedes hacer ahora, hazlo! y lo mas importante, por mas sencillo que sea, HAZLO CON AMOR.
Estoy segura que esas son las cosas que uno va guardando en el baúl del corazón, para que llegado el momento que debamos decir Adiós y partir a otro mundo, abramos ese baúl y nos llene de sonrisas al revivir cada momento de amor.
Vive tu día.. y da gracias a la vida por lo que tienes, no te quejes por lo que NO TIENES.
Mis hijas acaban de despertarse... las miro... se ríen, lloran, saltan.. mi esposo se fue a trabajar despidiéndose con una sonrisa... sí, hoy es un excelente día!.. no sé qué haré, pero lo que haga LO HARÉ CON TODO MI AMOR.
Y muy en el fondo mío, rezaré en silencio por aquella niña en el Sanatorio para que tenga fuerza, sobreviva a esa difícil situación y siga preparando el desayuno a su papi.